Catalina De la Rocha

Catalina de La Rocha, es Mexicana, Licenciada en Diseño Industrial y Maestra en Diseño Inclusivo. Hoy en día, trabaja con diseño centrado en humanos en la intersección de personas, planeta y paz. Desde Catalizadora, su marca personal, engloba más de 10 años de experiencia como investigadora, creativa, profesora, coordinadora y administradora; puestos que la llevaron al campo de salud, educación, gastronomía, agricultura, automotriz, telecomunicaciones y voluntariado. Actualmente colabora con ThinkPlace US como diseñadora senior.

Recientemente lanzó su startup de salud menstrual  «Una de cada diez», un espacio de salud mental para personas con endometriosis en su camino hacia el bienestar 

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De qué hablamos con Catalina De la Rocha

• Por qué existe una de cada diez, el proyecto que acompaña a mujeres diagnosticadas con endometriosis.
• Cómo es vivir con endometriosis.
• Las dificultades para lograr el diagnóstico correcto y cómo afecta también a la salud mental.
• Consecuencias de no tratarlo a tiempo.
• Casos de negligencia.
• Cómo reordenar su vida después del diagnóstico.
• Los inicios del proyecto Una de cada diez.
• Hacerlo accesible a todas. Cuál es el modelo de negocios.
• Hacerlo escalable.
• Pasar de paciente a emprendedora.
• Mitos sobre la endometriosis.
• Encontrar a los especialistas adecuados.

Transcripción

Catalina De la Rocha es diseñadora industrial mexicana, especialista en diseño inclusivo y fundadora de Una de cada diez, un espacio de acompañamiento para personas con endometriosis. En el episodio cuenta cómo llegó a su diagnóstico, por qué la medicina minimiza el dolor menstrual, cómo reorganizó su trabajo y qué modelo de negocios está probando para su proyecto.

Introducción

Catalina: Siento una responsabilidad muy grande porque hay una deuda histórica con los cuerpos de las mujeres. Entonces, pues bueno, por ahí creo que ya venía conforme, pero tenía que llegar en el momento en el que también yo estuviera estable, ¿no? Y que todo este proceso también lo podría ir compartiendo. O sea, ¿cómo puedes cambiar tu entorno, cómo puedes encontrar mejores oportunidades de trabajo? ¿Cómo puedes decir que no?

Porque eso viene cargado de un montón de cosas de todos lados. Entonces creo que hay mucho material.

Magali: Hola, soy Magali Bejar y esto es Tiene que haber algo más. Acá desarmamos la historia de profesionales valientes que se transformaron en sus carreras. Como buena ingeniera, analizo el camino para entender cómo lo hicieron. Si vos sos un profesional avanzando en tu carrera, quizás quieras trabajar remoto. Todas las semanas mando un email con búsquedas de trabajo remoto que están abiertas para que encuentres tu próximo desafío. Son búsquedas no técnicas de 15 áreas distintas, tanto en español como en inglés.

Así que si querés recibir el próximo, anotate en el enlace en la descripción de este capítulo. Estamos escuchando a Catalina De la Rocha. Ella es mexicana, trabaja con diseño centrado en humanos, es licenciada en Diseño Industrial y maestra en Diseño Inclusivo. Catalizadora es su marca personal, donde engloba más de 10 años de experiencia como investigadora, creativa, profesora y coordinadora. Recientemente lanzó su startup de salud menstrual, Una de cada diez, que es un espacio de salud mental para personas con endometriosis en su camino hacia el bienestar. En esta conversación hablamos de cómo fue su experiencia con el diagnóstico de endometriosis, por qué decidió crear Una de cada diez, los sesgos en la medicina y cómo hay que rediseñar tu vida cuando te toca pasar por una experiencia así.

Cuando termines de escuchar este capítulo, escribime y contame qué te pareció. Hola, Cata, bienvenida a Tiene que haber algo más, gracias por venir a conversar conmigo.

Catalina: Hola, Maga, gracias, encantada de estar aquí conectadas.

¿Por qué existe Una de cada diez?

Magali: Quiero que empecemos de atrás para adelante, averiguando por qué existe Una de cada diez.

Catalina: Bien, Una de cada diez es una estadística: una de cada diez mujeres tenemos endometriosis. Y digo tenemos porque a mí me lo diagnosticaron hace 2 años, después de un año y medio de estar buscando doctores, de estar buscando un diagnóstico para un dolor constante que yo sentía, acompañado de un dolor menstrual incapacitante que he experimentado desde los 11 años. Cuando me llegó el diagnóstico de endometriosis, pues obviamente me puse a investigar.

Bueno, el diagnóstico no. De hecho, cuando me llegó la probabilidad de endometriosis y empecé la búsqueda, encontré esta cifra y a mí me voló la cabeza que el 10% de las personas que menstrúan tienen endometriosis. Incluso ya se habla de un poquito más.

Y que yo nunca había escuchado de endometriosis hasta que estuve en un consultorio, que de hecho ni siquiera fue en el consultorio ginecológico, sino en el de una gastroenteróloga, cuando la condición normalmente se diagnostica en un consultorio ginecológico. Entonces ahí fue cuando me di cuenta de que en todo mi proceso necesitaba empezar a generar herramientas que me ayudaran a mí a salir de esto, y compartirlas. Si somos una de cada diez, pues habemos muchísimas que necesitamos ayuda en este…

Proceso.

Magali: Entonces, ¿para qué existe hoy Una de cada diez?

Catalina: Bueno, la intención de Una de cada diez es acompañarnos cuando tienes una condición crónica como la endometriosis, para la cual no hay una cura. No se conoce la causa, para empezar, y por ende no hay una cura como tal. Los tratamientos que existen ayudan a reducir los síntomas, pero no hay una cura. Entonces es un proceso de recuperar tu bienestar.

Y yo escuchaba muchas veces que fuera optimista, que viera la luz al final del túnel, que todo iba a mejorar. Sin embargo, en mi proceso entendí que no necesariamente hay que esperar la luz al final del túnel, sino que con diferentes herramientas, con información, con redes de soporte, con mecanismos para el bienestar, pues puedes ir encendiendo lucecitas, linternas, antorchas, lo que quieras, y que vamos muchas en el camino.

Entonces Una de cada diez lo que quiere es acompañar a todas las personas que estamos en este proceso, ya sea previo o posterior a un diagnóstico, y poder juntarnos a contar nuestras historias y, junto con expertos, tanto profesionales de salud como profesionales de distintas áreas, poder crear las herramientas que nos hacen falta para recuperar nuestro bienestar. Entonces están los Endolabs, en donde hay un experto. Por ejemplo, tuvimos uno con una experta en educación financiera, en donde podemos explorar diferentes herramientas aterrizadas…

A una persona que está viviendo con endometriosis, que tiene gastos diferentes a cualquier otra condición, y entonces poder cocrear una ruta de bienestar con ella. Esa es la intención, y también podernos conectar y hablar de esto porque está en construcción. A mí me encantaría poder descargar un PDF y decir: esta es la cura y esta es la ruta. Pero realmente no existe todavía, entonces la estamos construyendo entre todas y todos los que estamos estudiando, viviendo y caminando en este proceso.

Magali: Vamos un poco desde el principio y explicame, para quien nunca haya escuchado, qué es la endometriosis.

Catalina: Okey. La endometriosis es una condición crónica en donde un tejido similar al del endometrio crece en distintas partes del cuerpo.

¿Qué es la endometriosis y cómo se manifiesta?

Catalina: Y decimos similar al del endometrio porque hace 97 años eso fue lo que se vio en un microscopio, y de hecho erróneamente mucho tiempo se creyó que era endometrio que crecía afuera del útero. Sin embargo, ahorita se sabe que es un tejido que crece por sí mismo, es capaz de generar sus propias células. Y genera desde pequeñas como quemaduras de cigarro hasta adherencias. Se pueden generar quistes, que son los endometriomas, y estas mismas adherencias pueden hacer que, por ejemplo, se pegue un ovario con el útero, o que este tejido crezca en el pulmón.

¿Y pues qué pasa? Es un tejido inflamatorio. Entonces piensa en un momento donde tú te pegaste, ¿no? En el momento que te pegaste, tu cuerpo reacciona, manda glóbulos blancos y, bueno, aquí yo no soy médica, pero entiendo que tu cuerpo reacciona porque hubo una lesión, hubo un trauma, y entonces quiere reparar ese daño: se inflama un poquito, se pone morado y demás. Lo que pasa con una condición inflamatoria crónica es que el cuerpo no tiene el mecanismo para desaparecer ese tejido.

Como no hay una cura, no tienes ese mecanismo. Entonces entras en un estado de inflamación constante y de supervivencia constante. Todo el tiempo tu cuerpo está mandando los recursos que tiene, trabaja con lo que tiene para sentirte mejor. Imagínate que estás viviendo en un estado de alerta todo el tiempo, y eso se refleja con fatiga, con un cansancio extremo, la mente nublada y dolor. Tu cuerpo manifiesta con dolor cuando algo está lastimado, entonces a veces es un dolor muy puntual en alguna zona donde puede estar este tejido. Y también viene acompañado del dolor menstrual, el dolor menstrual incapacitante que hace que tu cuerpo también se apague, que tu cuerpo reciba esa señal de dolor intenso.

Y se puede manifestar también con infertilidad. Ese es otro de los síntomas, dolor al momento de tener relaciones sexuales, dolor al momento de orinar o defecar. Entonces es dolor. Tu cuerpo dice: hay algo extraño en mí, y se comunica a través del dolor. El tema es que este dolor se ha normalizado en las mujeres. Entonces, cuando viene en forma de un dolor menstrual, se toma como algo normal, como algo que nos pasa a todas, como algo que no es señal de alerta.

Y entonces lo que pasa es que este tejido no se atiende y sigue creciendo hasta poder dañar un órgano, por ejemplo, o derivar en problemas de salud más grandes, cuando sería algo que se pudiera identificar desde el primer síntoma.

Magali: Bien, quiero leer una frase que encontré en una nota que te hicieron, para que entendamos lo que es pasar por esto. Y después me decís si está correcta, porque ahora sí podemos confiar en Internet, ¿okey?

La frase dice así: «Fue muy difícil porque la gente no me creía o no validaba mi dolor, ya que está normalizado el dolor menstrual y que te sientas mal. Me decían que era mental y eso me volvió loca, porque no puede ser que esté sintiendo un dolor que no me deja levantarme y que me digan que es mental».

¿Por qué la medicina minimiza el dolor de las mujeres?

Magali: Contame, ¿por qué tenemos estos sesgos en la medicina? ¿Qué cosas viste vos como paciente diagnosticada, que tuviste que pasar?

Catalina: Mira, todo esto te lo puedo platicar ya después de vivir el proceso, porque cuando estaba ahí en medio, pues yo no me daba cuenta de lo que estaba pasando.

Yo creo que esto pasa porque históricamente los cuerpos de las mujeres no se han estudiado. Tiene que ver con un sistema machista, un sistema patriarcal en el cual los cuerpos de las mujeres… o sea, biológicamente somos diferentes mujeres y hombres, ¿no? Y entonces había un tema, por ejemplo… no sé, ¿has escuchado el término histérica?

El término correcto viene del latín, de histeros, que significa útero. Entonces, cuando una mujer tenía dolores pélvicos, lo que conocemos como cólicos, se le decía que estaba histérica porque le dolía el útero. Entonces aterriza eso a las veces que alguien te ha dicho que estás histérica, ¿no? O que incluso nosotras hemos dicho: oye…

Esta persona está histérica. Viene de que antes se le atribuía a un término de mujeres y que tenía que ver con el útero, cuando no tiene nada que ver con el estado de ánimo, sino que era un dolor que se estaba manifestando y que se minimizó. Ya estamos avanzando, ya hay muchos estudios en donde esto está cambiando, sin embargo…

Por ejemplo, en el reporte de oportunidades de bienestar de la Fundación Bill y Melinda Gates viene que la principal causa de muerte en las mujeres son los problemas cardiovasculares, ¿no? Y en las pruebas clínicas, solamente un tercio de los participantes son mujeres. Entonces ahí decían: desde la investigación, desde cómo se investigan los cuerpos, desde cómo se involucra a las mujeres en cosas como pruebas clínicas…

Pues no tenemos suficiente representatividad, no tenemos suficientes datos para ver cómo reaccionan los cuerpos de las mujeres. Entonces, bueno, todo esto para decir que desde tiempos ancestrales…

El cólico se minimiza y se le acota un contexto de humor, de mal humor, de que está loca, de que está gritando. Y pues con razón, uno se siente mal, uno está diciendo: me siento mal. Entonces, bueno, ese término…

De minimizar lo que alguien platica se le conoce como gaslighting. En español no hay como tal una traducción, pero es esta forma en la que uno desacredita lo que la otra persona cuenta. No sé si alguna vez has contado alguna historia y lo primero que te dicen es: no sucedió así, yo no recuerdo que haya sucedido así, no creo que las cosas hayan sido así. Y cuando esto sucede en un consultorio médico es muy fuerte, porque una no espera estar a la defensiva. Uno le quiere creer al profesional de salud, ¿no?

Entonces el profesional de salud te dice: este dolor que sientes es normal, pero si quieres te doy algo.

¿Cómo afecta la endometriosis la vida académica, laboral y de pareja?

Catalina: Y yo, la primera vez que fui a un consultorio a pedir ayuda, fue alrededor de los 18 años, y el doctor lo que me dijo es: es normal y te vas a tomar medicina; justo en el período premenstrual te vas a tomar estas pastillas, y el primer día que te baje te vas a tomar esta otra. Y eran pastillas muy fuertes. Entonces yo estuve tomando medicamento durante 15 años porque era lo único que estaba a la mano.

Magali: ¿Y no se pudo ver que eso era una alerta?

Catalina: No, esa es la parte complicada, esa es la parte que te vuelve un poco loca: la falta de información. Ya hablamos ahorita del sistema médico, pero eso permea, ¿no? Permea a las familias y permea a los amigos y las amigas, porque todas recibimos el mensaje de que es normal. Entonces, cuando compartes que te sientes mal…

Pues nadie tiene las herramientas para decir: oye, eso probablemente está hablando de que tu cuerpo te está diciendo que algo pasa. Nadie tenía las herramientas, incluida mi familia, donde hay historial de endometriosis. Mi mamá tiene endometriosis, sin embargo a ella nunca le explicaron nada; le dijeron: tienes endometriosis, te hicimos una cirugía, ya estás bien, ya te vas a poder embarazar.

Nunca le explicaron de dónde venía, en dónde estaba, cómo se trataba, si iba a regresar o no. Entonces ella, cuando veía los síntomas en mí, no los podía identificar. Y es muy, muy intenso decir: no puede ser que tenemos los síntomas muy claros y no tenemos la capacidad de diagnosticarlo. Y eso empieza a afectar. Cuando vives en dolor crónico, como con endometriosis, eso empieza a afectar tu desempeño. Primero en la escuela, ¿no? Yo tenía que regresarme de la escuela porque me sentía muy mal, me tomaba pastillas, pero cuando te tomas una pastilla para el dolor, pues andas en las nubes, ¿no?

Y muchas veces hacía que me tuviera que regresar a mi casa. Y entonces eso empieza a afectar tu vida académica y después tu vida profesional. En la vida académica todavía hay un poquito más de colchoncito, al menos yo lo experimenté así, pero en la vida profesional significa que te pierdes cosas. Si tienes un deadline, si tienes una presentación importante, si tienes que estar físicamente en el lugar, pues no puedes desempeñarte como las personas esperan. Entonces, al momento de decir: bueno, es que me siento mal… no lo puedes decir. No puedes enseñar la cortada o el moretón que pruebe que te estás sintiendo mal, porque es algo invisible. A mí ya me daba pena decir por qué me estaba sintiendo mal, ¿no? Y también a nivel pareja.

Igual, al no tener las herramientas, al no tener suficiente información tanto para comunicarlo como para navegarlo, a nivel pareja eso afectaba un montón, y de su parte muchas veces recibí el mensaje de: no te entiendo, ya no te creo, otra vez te sientes mal. Y eso ya bajó a nivel personal. Me llevaba a creerme que tal vez yo me estaba inventando los síntomas, o que estaba exagerando, o que era floja. Todas esas cosas te las empiezas a creer cuando empiezas a ver que vienen de todos lados: de tu trabajo, de tu pareja, de tu familia, de tus amigos. Y es algo muy sutil, porque yo en retrospectiva digo que no es como una violencia que se vea, ¿no? Son ligeras palabras, y el gaslighting es eso: irte apagando, te hace cuestionarte. No necesariamente es algo voluntario, porque estamos replicando muchas veces lo mismo que hemos estado escuchando. Tal vez es un poco enredado, pero la razón es que viene desde un tema sistémico en el que se minimizan los cuerpos de las mujeres. No hay información, entonces ninguna de las personas de nuestras redes de soporte tenía las herramientas para acompañarnos, y entonces toda la responsabilidad recaía en mí: qué hago yo para cambiar esto. De eso ahorita podemos platicar más, pero esa es la parte en donde yo toqué fondo, porque nadie me creía que un cólico me hiciera sentir tan mal y fuera la causa de que yo no me pudiera levantar en la mañana, o de que yo estuviera tan cansada, y todas esas cosas que estaba experimentando.

Magali: Hago una pausa en este capítulo para contarte una novedad. A mí lo que me pasaba en mis primeros años de carrera era que sentía que la persona que yo podía ser en una entrevista y todo el valor que le podía agregar a una empresa no se transmitía ni en mi currículum ni en mi perfil de LinkedIn. Mandé cada currículum que tenía errores, formatos desactualizados que no jugaban a mi favor. Entonces tuve que pasar años iterando y aprendiendo todo eso hasta que pudiese destacar quién era yo fuera de Internet, para que se pudiese mostrar quién era…

Y el potencial que yo podía agregar. Si a vos te pasa algo parecido, es muy normal, porque de pronto toda nuestra información está en Internet y antes nunca lo tuvimos que hacer. Sobre todo si vos trabajás tanto en relación de dependencia como freelance, todo el tiempo tenés que mostrar cuál es el valor que agregás y cuál es el trabajo que hacés para poder conseguir futuras oportunidades. Ahora abrimos una masterclass para que en 2 horas podamos recorrer todos estos conceptos de presencia online: cómo hacer tu LinkedIn, tu CV, si tener o no una web personal o tu portfolio.

Y cómo destacarte entre la cantidad de personas que están compitiendo por las mismas oportunidades que vos. Si esto resuena con vos, es una clase en vivo de 2 horas conmigo que vamos a hacer el 17 de junio, de 6 a 8 PM, horario de Argentina y Uruguay. Como es en vivo, tenemos la posibilidad de tener un espacio de preguntas donde podés venir con tu caso, y analizamos casos muy, muy concretos para que te lleves toda la información que necesites y la puedas usar después. Si te querés sumar, te podés anotar en tienequehaberalgomas.com/linkedin, y ahí está toda esta misma información que te estoy contando. Espero verte ahí, y ahora sí volvemos con el capítulo. ¿Qué tipo de dolor sentías vos? Primero, para que el que nunca lo escuchó…

¿Cómo fue el camino de Catalina hasta el diagnóstico?

Magali: Pueda entender la dimensión, y si a alguien le está pasando, que también diga: no es normal, no normalicemos que te estés sintiendo así.

Catalina: Bien. Para mí, desde que tuve la menarca a los 11 años, que es cuando en México decimos que me bajó y tuve mi periodo, desde esa primera vez yo sentí un cólico incapacitante. Incapacitante es que estuve 2 días en la cama sin poderme levantar, y me levanté y me desmayé, teniendo que tomar pastillas muy fuertes. Eso fue desde los 11. Y a los 30 años empecé a sentir como un pinchazo constante del lado derecho del cuerpo, como si tuviera unas pinzas que me estuvieran presionando todo el tiempo y que se intensificaban con el periodo menstrual, justamente los días de menstruación.

Y también se intensificaba con alimentos. Por ejemplo, un día me fui a tomar una cerveza y una hamburguesa con unas amigas, y a la media hora yo ya estaba fuera. Mi cuerpo se apagó, me sentía muy pesada y me tuve que ir a dormir. Y al día siguiente tenía un dolor fuertísimo. Entonces lo primero que empecé a hacer fue buscar una nutrióloga, porque dije: pues es un tema de nutrición, ya cumplí 30, ya no puedo procesar la lactosa, ya sabes, la edad. La cerveza ya fue, tiene que ir acompañada del agua.

Aparte, ese era otro de los duelos, yo decía: no puede ser. Porque fue mi timing: cumplí 30 y justo explotó la pandemia mundial. Entonces yo no sabía ni de dónde me estaban atacando, no sabía si eran los 30, si era la pandemia, si era el estrés. Fue parte de un contexto complejo, ¿no? Pero bueno, empecé a ir con la nutrióloga porque me sentía muy cansada. Cansada significa que me levantaba en la mañana, desayunaba, me metía a bañar…

Y saliendo de bañarme decía: me tengo que regresar a la cama. Porque hay veces que te sientes mal y, después de bañarte, dices: okey, va, puedo hacer mi día, ya desayuné, ¿no? Pero yo, después de haber desayunado algo y de bañarme, decía: necesito regresarme a mi cama. Y me volvía a poner la pijama y me volvía a hacer bolita. Y una neblina mental también. Tenía muchísimo trabajo, pero no me podía concentrar, y ahorita entiendo eso, regresando a la parte del modo de supervivencia: cuando tu cuerpo está tratando de sanar estas heridas, toda la energía se está yendo hacia allá. El cuerpo dice: a ver, o ataco esto, o digiero una hamburguesa, o te ayudo a escribir el paper que tienes que hacer. Prioridades, ¿no? Y por eso acaba una hecha bolita en la cama, porque no tiene fuerza para hacer nada más. Y bueno, la depresión y la ansiedad; sobre todo, en mi caso, fue la ansiedad.

Venía de todo este entorno en donde no encontraba respuestas, en donde se minimizaban mis síntomas. Y entonces también empecé a tener ataques de ansiedad porque no sabía qué me estaba pasando, porque yo me quería levantar y ser productiva y quería seguir la vida como la estaba haciendo, pero no encontraba la energía en mí para hacer. Así es como me sentía. Y es un dolor muy sutil, porque no es eso…

De repente es punzante. He aprendido un montón de vocabulario: el dolor puede ser punzante, te puede raspar, te puede desgarrar, te puede pinchar, te puede arder. Hay muchos adjetivos que te pueden acompañar, y se va intensificando. En general, cuando yo tenía el dolor incapacitante, sientes que te están estrujando, que te están apachurrando por dentro. Y es eso, es un cólico muy intenso que hace que te hagas bolita, y entonces eso también empieza a repercutir.

A mí me dolía muchísimo el cuello, por ejemplo, y eso fue también uno de los detonantes. Yo iba con la fisioterapeuta porque me dolía toda esta parte de acá, y me decía: a ver, ¿pero de dónde viene? ¿De dónde viene la mala postura? ¿Qué está compensando tu cuerpo? Porque esa es una de las cosas que he aprendido: a veces te duele el hombro derecho, pero es porque tal vez tu costilla o tu cadera derecha está lastimada y entonces estás sobrecompensando, ¿sabes?

Entonces, bueno, eso fue algo también importante: yo tenía mucho dolor en la parte de arriba del cuerpo, y la fisioterapeuta fue la que me dijo: probablemente es algo gastro que estás cargando acá. Y de ahí se fue desenvolviendo todo, porque cuando yo iba con la ginecóloga, me decía: es normal, no pasa nada, tómate una pastilla. Y ahí estaba yo, dopadísima, tomándome pastillas para el dolor, a pesar de que…

¿Por qué la falta de diagnóstico golpea también la salud mental?

Catalina: Me seguía sintiendo mal.

Magali: Ahora que vos conocés otros casos, además de cómo lo viviste vos, ¿por qué creés que afecta o que puede afectar tanto emocional y psicológicamente?

Catalina: Mira, platicando con otras pacientes, algo que ha resonado mucho es que la falta de diagnósticos y la falta de información llevan a malos diagnósticos, y también llevan muchas veces a cirugías mal hechas o cirugías innecesarias. Entonces, cuando entras a una cirugía con un médico que no es experto, es probable que remuevan un poco de tejido, que haya un alivio, pero nunca van a remover todo el tejido. Y en muchos casos se dañan otros órganos.

Eso es una cosa que me apachurra mucho el corazón, porque decían: la endometriosis no mata, pero la negligencia sí. Muchos de los casos de extremo dolor vienen de negligencia, de médicos que no lo saben identificar, que antes muertos que decir no sé o recomendarte con alguien más. Y es algo con lo que estamos trabajando también un montón, para que puedas llegar a un médico especialista. Otro de los factores, y sobre todo lo veo platicando con muchas pacientes en Latinoamérica, es el acceso a la salud pública. Si de por sí hay poquitos especialistas, en el tema de salud pública es un volado. Entonces esto tiene una carga financiera, son gastos de opiniones. Uno dijera: bueno, voy con un doctor y ya es una ruta directa. Pero muchas veces es prueba y error. También es sentirte cómoda con tu médico o médica. Entonces hay un elevado costo tanto de tiempo como de dinero. Y está la parte en la que empieza a afectar tus relaciones, porque ya no puedes salir a tomar la cerveza con tus amigos, porque tu pareja tenía ciertas expectativas de cómo iba a ser tu vida con él o con ella, y…

Tu familia, que ya no puedes ir a ciertos eventos; en el trabajo, que ya no cumpliste con el deadline. Entonces te empiezas a atrasar y hay mucha incomprensión. Eso afecta muchísimo tu autoestima y la percepción que tienes del mundo también, ¿no? Entonces yo creo que son esos factores: a nivel sistema, a nivel médico, a nivel relaciones y luego a nivel personal. Y cuando la endometriosis no se atiende a tiempo, resulta en la pérdida de órganos. Entonces ya no es solamente una cirugía de escisión, sino que probablemente pierdas trompas de Falopio, puede ser un ovario, puede ser parte del pulmón, puede ser el apéndice, y entonces ya empiezas también con procesos…

Más complejos, porque ya tu cuerpo tiene que compensar. Tal vez tienes que tomar, no sé, suplementación hormonal porque ya no tienes un ovario, ¿no? O los duelos, por ejemplo, alrededor de la maternidad y de la fertilidad, cuando tienes que tomar la decisión de una histerectomía, en donde ya no tienes tu útero, o si tienes que congelar tus óvulos, si lo puedes hacer. Son muchos factores en los que tienes que tomar decisiones, tal vez cuando no querías tomarlas, o te fuerzas a tomarlas. Entonces eso afecta un montón. Y la neblina de no tener las cosas claras, la incertidumbre. Yo creo que en general a ningún humano nos gusta la incertidumbre, ¿no? Y a nadie nos gusta la ambigüedad.

Entonces, con una enfermedad así, todo es muy incierto. Y las herramientas para navegarla toman tiempo. Podemos encontrar herramientas, pero formar, encima de todo tu diagnóstico, las herramientas para navegar la ambigüedad, para poder generar redes, toma tiempo, y eso es muy desesperante. Además, el diagnóstico tarda muchos años en llegar, estadísticamente hablando. Son 7 años, 7 años en promedio.

¿Qué casos de negligencia médica se repiten?

Catalina: Es un montón.

Magali: Hablando con otras personas que pasaron por lo mismo, ¿cuál fue alguna situación de negligencia en la que dijiste: yo no puedo creer que esto le haya pasado a alguien? Indignación absoluta.

Catalina: El año pasado estuve en el primer congreso de endometriosis, que se llevó a cabo justamente en la Cámara de Diputados, aquí en Ciudad de México, y una paciente de la Asociación de Endometriosis México compartió su historia, en la cual ella lleva 7 cirugías. Y justo la primera fue una cirugía en donde entraron…

Y le quitaron el apéndice, y al momento de hacer la cirugía también dañaron el intestino. Entonces tuvieron que hacer una resección de intestino, y ni siquiera se atendió la causa principal, que era la endometriosis. Ella lo cuenta porque llegó a un punto en donde muchos doctores ya no la querían operar, por el miedo de que ya llevaba 6 cirugías y ella se seguía sintiendo mal, ya sin un apéndice, ya con una resección de intestino, y nadie todavía le había podido quitar el tejido de endometriosis. Justo, no hay cura, pero se puede quitar el tejido, y eso disminuye el dolor porque tu cuerpo ya no tiene ese tejido. Hay maneras de controlarlo para que no regrese, pero bueno, por eso la cirugía es algo muy importante. Y se tardó todo esto en hospitales públicos, hasta que juntó su dinero para poder llegar con un médico privado experto. Entonces ya pudo hacer la cirugía como se tenía que hacer, y dice que ahí volvió a vivir, pero volvió a vivir ya sin órganos, ya habiendo vivido 6 cirugías previas que fueron negligencia. Hay otros casos en los cuales se dañan nervios, o simplemente entran y dicen: no, pues no hubo nada, cuando sí había cosas pero no se observaron, no se tenía el ojo para verlo. Esas son algunas de las historias de negligencia, y ahorita, bueno, está sonando una muy fuerte.

No te quiero mentir sobre el nombre, que está en todas las redes ahorita de endometriosis: acaba de fallecer una paciente y activista de Kenia. Discúlpame si no lo puedo pronunciar como es. Murió a los 38 años, el 4 de junio, justo después de toda una batalla contra la endometriosis, en donde al final… pues también el término batalla no debería ser, no debería ser una guerra.

¿Estás de acuerdo? Pero bueno, ella es un caso que todos estuvieron compartiendo, porque nos pone muy tristes saber que una persona fallece porque no se puede diagnosticar a tiempo y se esparce en diferentes partes del cuerpo. Entonces esa es la parte más compleja de la enfermedad, que por lo mismo está catalogada como una enfermedad benigna, porque no te causa la muerte. Sin embargo, la calidad de vida que tienes no es benigna, y resulta muchas veces en muerte por negligencia.

Entonces sí he escuchado también historias en las que se les administran medicamentos que no son. Y eso también afecta, y todos los efectos secundarios que también hemos visto. En mi caso, los efectos secundarios, por ejemplo, de las pastillas anticonceptivas hormonales son muy fuertes. Entonces también me incapacitan, tampoco puedo trabajar porque a mi cuerpo no le caen bien. Son como parchecitos que vas tomando, y esa es la negociación que estuve viviendo mucho tiempo: qué medicina me hacía bien y a costa de qué. Porque había una medicina que me cayó súper bien, pero si la tomaba por tiempo prolongado, tenía el riesgo de desarrollar osteoporosis o diabetes, ¿no? Entonces esa es la parte compleja: que no es lineal y que todavía tienes que estar haciendo muchas negociaciones para poder recuperar tu bienestar sin poner en riesgo otras partes de tu cuerpo.

¿Cómo se reordena la vida después del diagnóstico?

Magali: Claro. ¿Cómo hiciste para acomodar…

Toda esta situación con tu vida adulta, con el diagnóstico?

Catalina: Ah, mucha catarsis, mucho esfuerzo. Sobre todo fue a través de terapia psicológica. Mi terapeuta me acompañó a darme cuenta de lo que funcionaba y lo que no funcionaba en mi vida. Porque una cosa es el malestar físico, pero otra cosa es el entorno que yo estaba permitiendo y las redes de soporte que yo tenía.

Entonces lo primero fue empezar a identificar de dónde sí venía el acompañamiento, qué personas estaban listas para poder escucharme, para poder hacerme un caldito de pollo cuando lo necesitaba, a la distancia o presencial, y abrazarme de ellas, ¿no? Eso creo que fue algo muy valioso, porque aparte tuve muy buenas sorpresas de personas que estaban cercanas, que tal vez yo no tenía tan en el radar, y también duelos de personas que yo esperaba que estuvieran cercanas y al final no.

Entonces, bueno, eso fue lo principal: entender quién es la red de soporte, incluyendo los profesionales de la salud, porque no con todo mundo me sentía a gusto. Con qué personas podía yo hablar de todo lo que sentía. Entonces estuvo eso, y de ahí, justamente como dices, la vida adulta, donde tienes que seguir…

Tienes que pagar las cuentas, porque a uno le gusta comer y dormir en una casa. En ese entonces estaba yo en un trabajo muy demandante que, incluso por el tamaño de la empresa y el contexto que estábamos viviendo, no me respetó mi incapacidad por cirugía. Entonces seguía yo trabajando a pesar de tener todavía los puntos en el abdomen. Y ahí también me di cuenta de que algo súper importante en la red de soporte es tener un entorno laboral que me permitiera recuperarme y que también me trajera bienestar, porque me estaba generando un montón de estrés y ansiedad.

Y bueno, entonces empecé a buscar diferentes opciones de trabajo. No fue automático, pero finalmente… yo ya desde antes de la pandemia había trabajado de manera remota, y dije: necesito encontrar un trabajo que me permita trabajar desde mi casa con horarios flexibles.

¿Por qué? Porque hay días… ahorita yo ya me siento mucho mejor de cómo me sentía hace 4 años.

Sin embargo, hay días en donde necesito descanso, ¿no? Mi energía no es la misma. Entonces necesito un trabajo en donde yo pueda tener orden de mis horas, poder cumplir por objetivos, por proyectos, y que no necesariamente tenga que estar sentada en una oficina, en una silla que me va a atrofiar la espalda, donde no necesariamente puedo ir al baño o hacerme de comer, ¿no? Para mí lo más sagrado ha sido poder hacerme mi propia comida: uno, porque me encanta cocinarme, y dos, porque entonces tengo el control de los alimentos que estoy comiendo, de los ingredientes que sé que no me van a hacer daño, porque cualquier cambio de cocina me cae muy pesado, y eso significa que al menos…

Un día o 2 días voy a estar fuera de servicio. Entonces, bueno, eso es algo importante.

¿Cómo encontrar un trabajo flexible con una enfermedad crónica?

Catalina: ¿Y qué hice? Pues empezar a tocar puertas, a mandar mi currículum. Me di la oportunidad de crear mi marca personal como Catalizadora, en la cual dije: aquí voy a englobar todos los proyectos que yo tengo. También empecé a cambiar el storytelling de mí misma, a encapsularlo para que la gente pudiera ver el valor que tenía, toda la experiencia que había tenido, porque yo me sentía…

Yo tenía un problema en mi currículum, porque era un chapulín, un grillo, ¿no?

Así era, un currículum chapulín, en el cual estaba pasando de un trabajo a otro: uno, porque no encontraba el espacio que me gustara, y dos, porque necesitaba trabajar por proyectos, justo porque también necesitaba breaks importantes. Y eso en un currículum… cuando tienes una entrevista de trabajo te dicen: pues entonces no te vas a quedar aquí toda la vida en la empresa. ¿Y qué hago? También esto fue durante mis veintes, en donde estuve probando, explorando diferentes cosas. Entonces lo pude encapsular en mi marca de Catalizadora, y ahorita estoy trabajando ya como consultora en proyectos de investigación a distancia, en donde pude tener un ingreso fijo… bueno, no un ingreso fijo, un ingreso estable, porque depende de las cosas que yo trabaje.

Pero eso me dio muchísima paz, porque entonces puedo trabajar desde mi casa y sé que tengo este ingreso. Y a la par dije: voy a emprender, porque también tengo un montón de experiencia en emprendimiento, en innovación social, en cambios sistémicos. Y de ahí es donde sale Una de cada diez, en el cual…

A la par de este ingreso que estoy teniendo, estoy lanzando Una de cada diez. Porque al principio dije: sí, voy a lanzar Una de cada diez y mañana voy a estar facturando lo suficiente, ¿verdad? No, es una curva de aprendizaje. Entonces, la verdad, tocando muchas puertas pude armar ahorita esta mancuerna que me tiene muy feliz, porque también estoy con un equipo de trabajo donde sigo aprendiendo. Y por otro lado, estoy formando mi equipo de trabajo, donde podemos crear un entorno también endo friendly, endo amigable, para poder generar estas oportunidades. ¿Y entonces, qué significa que yo pueda trabajar desde mi casa con esto?

Pues tengo mi pelota de pilates, que es mi silla, en donde me estoy estirando y me estoy moviendo. He estado refraseando, he estado cambiando todo este paradigma que tenía yo sobre lo que era un equipo de trabajo, y ha estado muy padre, porque tuve que decir que no también varias veces. Creo que es un privilegio, pero fueron 2 proyectos específicamente en donde me invitaron a trabajar, que sé que me iban a pagar muy bien, sin embargo…

Desde la primera junta, en donde llegamos a conocernos en el equipo, te das cuenta del ambiente que va a haber, te das cuenta de si las cosas van a fluir o no, si se van a respetar los tiempos o no, si hay respeto entre las personas o no. Y entonces dije que no. Y claro, amigos y familiares: ¿cómo que dijiste que no, si te van a pagar muy bien? Y digo: sí, pero es que tal vez…

Voy a tener un ingreso, pero se me va a ir en terapia, se me va a ir mi salud mental y se me va a ir en cosas que ya he estado viendo que me afectan. Porque, a ver, cuando estás en estrés… de por sí mi cuerpo está en un estado de supervivencia, y todavía le meto estrés innecesario. Entonces fue…

Y reconozco que es un privilegio poder decir: no, no quiero trabajar en esto, y voy a aceptar los trabajos que me nutran y que hagan que me quiera levantar en la mañana. Entonces así es como he podido hacer ahorita esto, y creo que tiene un montón de valor porque tengo el contacto humano; no tanto controlar, pero yo puedo escoger cuánto contacto humano tengo.

Si me siento mal, me puedo conectar desde mi casa; si me siento bien, puedo agendar una reunión presencial. Y eso, y la paz que tengo al poder… porque el ritmo de vida… justo veía un post de nuestra fuente fidedigna, que es Instagram, de que el ritmo de cada persona es diferente, ¿no? Y muchas veces nos comparamos con los ritmos de otras personas y estamos viendo que se levantan a las 5:00 de la mañana y que hacen muchas cosas, lo cual a esas personas puede que les funcione muy bien. Pero cuando tienes una enfermedad crónica, tienes que encontrar cuál es tu ritmo, y tal vez a ti te puede funcionar muy bien…

Levantarte a las cuatro, ya tener todo listo a las 10:00 de la mañana y dormir el resto del día. A mí me funciona algo diferente, y ese proceso toma tiempo de iteración, pero entender cuál es el ritmo que a mí me funciona, cuál es el espacio que a mí me funciona, qué personas me nutren y con qué personas puedo hacer equipo… Porque aquí, y creo que esto debió haber empezado por esto, todo este entorno que, bueno, ha estado…

Entre líneas. Todo este entorno y toda esta estrategia ha sido un tema comunitario. Siempre ha sido de las redes de soporte: las personas que me acompañan, las personas con las que colaboro, las personas con las que me puedo ir a platicar.

Creo que este fue uno de los retos principales, porque yo recibía el mensaje de que una mujer feminista y empoderada, estudiada y demás, lo podía todo sola, ¿no? Tú sola puedes. Y también era muy difícil, porque yo me había creído esa parte de que yo tenía todo para estar bien, y que entonces era mi responsabilidad otra vez sentirme bien, porque el sistema no tenía la información.

Los demás no tenían la información. Entonces recaía en mí, y eso fue bien duro, porque por supuesto que me quemé. Me quemé completamente, porque yo tenía una responsabilidad y una culpa de hacer que todo funcionara. Entonces, cuando me di cuenta, fue cuando empecé a pedir ayuda y a reformar todas estas redes de soporte, porque entonces, cuando no me siento bien en el trabajo, lo puedo comunicar, ¿no?

Y entonces entran otras personas al quite, y eso está muy padre. Esa parte está hermosa, porque ya no me siento sola en un proceso que, si bien es individual, al final entre todas nos podemos acompañar.

¿Qué modelo de negocios puede tener un proyecto de salud menstrual?

Magali: Cata, contame de Una de cada diez. ¿Cómo pensaste qué forma iba a tener? ¿Y el modelo de negocios?

Catalina: Bien, lo pensé como una suscripción, como una plataforma en donde pudieras tener una suscripción y cada mes tuvieras acceso a charlas en donde pudieras conectarte con expertos, y bajar descargables en los que pudieras tener las herramientas que se formaron. Platicando con las pacientes, entendí que el tema de la suscripción es algo muy pesado para muchas. Muchas me decían: yo tengo que pagar mi consulta médica, mi terapia psicológica.

Y el precio que tú le estás poniendo, aunque me lo pongas anual, no lo puedo pagar, ¿no?

Entonces estaba yo muy paralizada por el tema del modelo de negocio, y no estaba platicando, no estaba involucrando a las personas. Entonces el 14 de marzo, que es el Día Mundial de la Endometriosis, dije: quiero hacer un evento para que la gente sepa que existe Una de cada diez y que estamos empezando los diálogos, ¿no? Y pasó algo bien padre, porque un amigo me dijo: oye, ¿por qué no te acercas a Tres Centurias? Que es un parque ferrocarrilero muy padre que se rescató aquí en la ciudad de Aguascalientes, que es uno de mis lugares favoritos de la ciudad.

Y entonces dije: pues va, vamos a aprovechar espacios públicos y vamos a reunir gente. Hicimos una imagen, la publicamos y al evento se registraron 100 personas. A mí me sorprendió mucho, porque yo pensaba que iba a ser algo súper petit, y que se hayan registrado 100 personas fue grandísimo. Llegaron aproximadamente 85.

Y sucedió algo muy bonito, porque llegaron personas que yo no conocía, que no necesariamente eran amigos de amigas o pacientes de los expertos que yo conocía, sino que empezaba a llegar gente de muchos lugares. Y la directora del parque dijo que se había sumado, porque además fue una llamada, fue algo rapidísimo, en donde dijeron: sí, entramos. Porque dijo: esto me suena a que es un verdadero acto de sororidad, en donde nos podemos juntar a acompañarnos. Y entonces estuvo…

Estuvo muy impactante, porque al momento de compartir mi historia muchas se identificaron. Muchas escucharon por primera vez a otra persona que había vivido lo que ellas estaban viviendo, y se empezaron a dar pláticas entre grupitos: oye, ¿y tú cómo vas? ¿Qué está pasando? ¿En qué etapa estás? Y entonces ahí se me prendió el foco, y ya me habían dicho que lo principal que necesitaba era formar una comunidad. Sé que el modelo de negocio se iba a venir después, pero primero necesitaba tener una comunidad que estuviera interesada en ser parte de Una de cada diez. Entonces ahí estaba la comunidad, y ahí fue que la psicóloga que invité como experta de Una de cada diez me dijo: ¿sabes qué?

Yo dono mi tiempo y vamos a hacer un grupo terapéutico.

Para mujeres que están en proceso de encontrar un diagnóstico o que ya tienen un diagnóstico. Y vamos a ver qué pasa, porque el sentimiento del evento era justo ese. En ese momento prendimos unas velitas y unas luces de Bengala, con la intención de que los familiares prendieran las velitas y con eso les dieran luz a las pacientes. Y al momento de prender esa luz, yo dije: ¿y cómo la mantengo encendida en este momento de crisis? Porque cuando estás en crisis es muy difícil tomar decisiones. Entonces de ahí es que abrimos los grupos terapéuticos. Y dejé una cajita en donde las personas podían poner 2 preguntas: ¿qué necesitas y qué puedes dar?

Y entonces mucho de las notas era: quiero compartir, quiero conectar con otras personas, quiero compartir lo que he vivido, necesito ayuda con esto, quiero ofrecer mis servicios de esto. Entonces ahí es donde le pude poner forma a los Endolabs, que la intención es que sean estos laboratorios participativos en donde se puedan empezar a crear las herramientas y empezar uno a conectar con otras personas y poder cambiar las narrativas que pues hemos tenido.

Y por lo general, cuando abordas el tema de endometriosis, pues es muy amargo, es muy obscuro. Entonces empezar a aprender como estas bolitas de esperanza al momento de tomar acción. Y de ahí pues el modelo financiero viene de que ahorita la prueba es quienes puedan pagarlo: tengo yo una tarifa para quienes puedan pagar, lo que puede cubrir sobre todo los honorarios de las personas expertas.

Y de ahí van a estar los descargables igual para las personas, o sea, las personas que puedan pagar estos descargables, que puedan entrar a la plataforma y los puedan bajar, pero siempre manteniendo así como este kit de emergencia gratuito al que puedas acceder. O sea, porque sí me causaba también conflicto, y que yo misma lo viví. Encontré una aplicación y dije: “¡Qué padre la aplicación!”.

Y entonces, o sea, costaba para entrar. Y yo decía: “Es que otro gasto, ¿no?”. Entonces esa es la manera en la que lo estoy entendiendo: sobre todo las personas que ya tienen un diagnóstico y que ya tienen un tratamiento, o sea, que ya pasaron por la nube, son las personas que pueden pagar y que también ya están activas para poder cocrear. Que tal vez ya pasaste por un proceso y esto te puede ayudar también de catarsis para generar estas herramientas y ayudar a las personas que están en el proceso, para que no tengan que pasar 8 años, 7 años en la nube, en la tormenta, tratando de tener un diagnóstico. Esa es la actividad que tenemos ahorita. Y platicando, pues también mucha gente me decía: “Pues yo estoy dispuesta a ser madrina de alguien, yo estoy dispuesta a acompañar, a pagarle a mi prima o a mi tía que está pasando por esto”. Entonces de ahí está algo que tengo también en el radar desde hace mucho tiempo, que es que puedas comprar un brazalete de Una de cada diez.

Con el cual tú puedas regalarle a alguien tanto el brazalete como el acceso a las herramientas que se están creando y se están desarrollando en la comunidad.

Porque también es eso, ¿no? O sea, muchas veces necesitas que alguien te prenda esa velita, que alguien te preste el cerillo para que tú puedas prenderte. Otra vez regresando a la parte de que es un tema muy comunitario y no cargarle toda la responsabilidad a las pacientes de que también de su bolsa tiene que salir. Esa es la prueba en la que estamos ahorita, y ahora sí que a prueba y error vamos a ir hasta que podamos encontrar algo sostenible, y pues aplicando a fondos de investigación. Yo sé que hay un montón de fondos de investigación. Justo estoy en esta parte de crear las alianzas con diferentes organizaciones, porque de esa manera se puede financiar el trabajo de todos los profesionales que están haciendo las herramientas y mantenerlas probablemente gratuitas para las personas.

¿Empresa o fundación? Pasar de paciente a emprendedora

Magali: Claro, está bueno este recorrido, porque yo vengo del mundo de los emprendimientos. Se me ponen los pelos de punta con ese consejo que te dio alguien, porque yo pienso todo lo contrario. Voy a volver un poco para atrás, cuando dijo: primero hay que tener la comunidad, después el modelo de negocios. Para mí es todo lo contrario. Y lo de donar el tiempo, a mí también se me pone el pelo de punta, porque no es escalable. Entonces ahora mi pregunta es: con todo este recorrido, ¿por qué no es una fundación?

¿Que se sostiene con fondos, en vez de hacerlo una empresa?

Catalina: Justo, después de trabajar… O sea, he trabajado en asociaciones civiles ya mucho tiempo, y como fundación lo tengo en el radar. Tengo en el radar esa parte, pero quiero explorar la oportunidad de hacer una empresa de impacto social en la cual también podamos… Hablé de los fondos, por ejemplo, ¿no? De los fondos de investigación. Sin embargo, no me encantaría depender de ellos, y estoy segura de que hay una…

Hay una oportunidad muy grande también de no solamente generar las herramientas de bienestar, sino también generar herramientas, por ejemplo, para los profesionales de salud, donde también hay una brecha.

Entonces a través de ellos, yo creo que es donde se puede generar también una línea de ingreso en donde…

Podamos desarrollar las herramientas que necesitan en temas de soft skills, en temas de manejo de información.

Magali: Ok, está bueno, porque si la decisión es ser una empresa de impacto social, y en este caso me encanta porque tiene un montón de potencial, el mayor riesgo es quedar en el medio.

Es querer ser empresa y tomar decisiones de fundación, y ahí no le va a funcionar a nadie, ni a vos ni al paciente. O sea, son estas decisiones de diseño que hay que tomarlas y actuar en consecuencia.

Catalina: Y creo que tengo grandes aliadas, que son asociaciones civiles y fundaciones. Entonces también por ahí es que se puede tener el recurso en una alianza.

¿Poder…? O sea, yo siento que quiero que sea también uno de estos laboratorios de innovación en donde podamos ir empezando por endometriosis, que tenemos un montón de chamba, pero estamos descubriendo un montón de oportunidades en torno al manejo del dolor, en torno a la salud menstrual. Entonces esa es la tirada. Siento que sí, por ahorita toca encontrar ese modelo sostenible y escalable, el cual también a nivel… Y creo que es algo también…

Eso es muy mío, pero al momento de pasar de paciente a emprendedora, ha sido un proceso de 2 años de poder digerir todo, de entender en dónde quiero tener incidencia. Al final, bueno, yo soy diseñadora industrial e investigadora, diseñadora inclusiva. Entonces, todas estas metodologías de diseño y todo el trabajo que he hecho, aplicarlo a esto, y poco a poco ir separando mi vivencia personal y mi proceso y mis propios corajes, porque mucho tiempo fue un proceso… O sea, estaba yo muy enojada y estaba muy desesperada. Entonces sigo, creo, en ese proceso, entendiendo y teniendo muchas conversaciones.

Sé que en temas de costos, pues claro, no todo es un año de incubación, como “ya lánzate”. Entonces, bueno, estamos en ese proceso de empezar a probar qué funciona, y también cómo es que las personas con endometriosis pueden entrar, qué es un alto costo, qué es un bajo costo, y poder ayudar. O sea, sí, definitivamente, y regreso a mi parte de asociaciones civiles y de voluntariado.

El tiempo regalado tiene su fecha de caducidad. Ahorita lo que estamos haciendo es 1 hora al mes, bueno, son 2 horas al mes, para poder tener catarsis, y de ahí entonces poder generar estos otros productos donde sí puedas incorporarte o que alguien te pueda amadrinar o apadrinar. Pero bueno, estamos en este proceso.

¿Qué herramientas ayudan a sostener el bienestar emocional?

Magali: Bien, y me hace mucha ilusión ver cómo será Una de cada diez en 1 año o en 5 años, y cómo va cambiando todo esto. Cata, por tu recorrido, que mencionaste que tuviste momentos de depresión, ¿qué te ayudó para transitarlo y eventualmente salir de ese lugar?

Catalina: Para empezar, fue encontrar a una muy buena psiquiatra.

Con quien aparte pude encontrar un medicamento que me ayudó.

Y digo esto porque estuve mucho tiempo renuente a medicarme, y la verdad es que fue un proceso muy difícil. Pero una vez que mi cuerpo ya tocó fondo, pues era muy importante entonces encontrar la medicina que me ayudara, tanto para bajar la inflamación como para poder producir serotonina. Y de ahí, la parte de amarrarme y de abrazarme de las personas que estaban dispuestas a navegar la ambigüedad conmigo, creo que fue muy bonito, porque entonces, justo en conjunto, hemos podido construir, digo yo, un barquito, porque estamos en la tormenta. O sea, la tormenta sigue.

A veces más, a veces menos, pero lo importante es tener un barquito sólido donde podamos aguantar y podamos navegar juntos la tormenta. Entonces, abrazarme, tener un montón de conversaciones sobre lo que yo necesitaba, y también de ambos lados, porque cuando estaba en un punto de quiebre, mi manera de pedir las cosas era ya muy enojada. Me preguntaba un amigo si yo lloraba, y le digo: “Es que yo ya gritaba”. O sea, gritaba de desesperación. Entonces, pues obviamente ahí cuidar también la manera en la que pedía las cosas, y encontrar las personas y los recursos y las fuentes.

Donde pude armar este barquito.

Y abrazar mucho las herramientas que me funcionaron. O sea, después de toda la montaña rusa, las que me ayudaron pues son parte de mi rutina diaria. Pedí ayuda también a una amiga y colega que me ayudó a trabajar en la forma en la que estructuraba mi día, en la forma en la que abordaba las tareas, para poder tener esta estabilidad. Y ya, llega un momento en donde de verdad, después de mucho enojo…

Y de ir cortando, de ir podando así. Yo soy también señora de las plantas. Entonces, ¿qué pasa ahí? Cuando podas tus plantas, llega un momento donde están pelonas. Le quitaste la plaga, le tuviste que poner agua y tienes que estar echando agua todos los días, y de repente volteas y ya están otra vez verdes y floreadas. Entonces es eso: mantenerme con constancia para poder cosechar.

Lo que yo misma estaba sembrando y estaba cambiando. Y pues fue agarrarme, bueno, un proceso otra vez como de 6 meses, de agarrarme de esto y empezar a ver pequeñas victorias también. El cambio no es radical. Empiezas a ver primero que puedes tener una conversación muy profunda con alguien, que otra persona llega y te pregunta: “Oye, ¿a dónde nos vamos a comer?”.

Que te caiga bien. También todo el tema financiero, donde ya tu cuenta de banco no está en números rojos porque todo se te fue en consultas. Entonces, poquito a poquito, ir cosechando estas pequeñas grandes decisiones. Y eso hice. Creo que ahorita puedo tener un entorno seguro donde, si algo cambia, puedo caer acolchonadita, y que hay personas que me pueden acompañar a levantarme.

Magali: Cata, si pudieses derribar algunos mitos alrededor de la endometriosis, ¿qué elegirías?

¿Cómo encontrar un especialista en endometriosis?

Magali: El dolor menstrual incapacitante no es normal. No todos los ginecólogos o ginecólogas están capacitados, entonces tienes que encontrar a una persona experta. Que sea el médico familiar donde nacieron toda tu familia o todos los hijos de tus amigas no significa que sea el especialista. Entonces, siempre buscar un especialista. Y digo: yo solo sé que no sé nada, porque sabemos muy poquito todavía. Entonces creo que mantener una mente abierta y flexible a que muchas cosas están en construcción, y que estamos construyéndolo en las historias que vamos contando, creo que me ha dado paz. Al principio me daba mucha angustia, pero aceptar que no hay una guía todavía absoluta y que estamos construyéndola me ha dado paz para seguir compartiendo mi historia y esperando que junto…

A las historias de las demás, pues se vayan cerrando las brechas que hay en investigación y que pronto tengamos mucha más claridad. Creo que esas cosas. Sí quiero agregar que endometriosis no es endometrio. Ese es uno de los mitos importantes.

Sí, endometriosis no es endometrio.

¿Qué recomiendas preguntar para saber si tu ginecóloga o ginecólogo es especialista en esto?

Catalina: Preguntarle si ha tomado alguna certificación de endometriosis, muy puntualmente. Por ejemplo, en México apenas se abrió la especialidad de endometriosis, bueno, el posgrado de endometriosis en la Universidad Autónoma. Entonces, por lo general van y toman certificaciones en otros países o con otros doctores. Entonces eso: “Oye, ¿con quién has estudiado? ¿Dónde has estudiado?”. Saber cuántos casos de endometriosis están tratando y cómo les ha ido.

Obviamente cuidando el tema de privacidad y consentimiento de las pacientes, pero saber si hay alguien que esté dispuesta a platicar con ellas. Yo soy una persona que, si mi doctor me habla y me dice: “Oye, ¿platicas con alguien?”, yo digo que sí. Y en general he encontrado que la mayoría estamos dispuestas a platicar y contar pues nuestras anécdotas. Y hay una guía en Una de cada diez que se hizo junto con Endometriosis…

En lo Profundo. Es otra colega, con la que, bueno, ella la hizo y yo ayudé a traducirla, a revisar unas cosas. Entonces ella hizo una guía muy profunda de qué preguntar y qué tener en el radar. Entonces eso es una entrevista de trabajo. Yo digo: es una entrevista de trabajo a alguien que estás contratando para que te cuide. Entonces, que no te dé miedo hacer las preguntas y hablar sobre tu proceso. También el seguimiento es importante, no solamente el antes sino el después. O sea, ¿qué puedes esperar?, y poder entender. Sobre todo es un tema de que te sientas segura, de que haya una confianza de ambas partes y que sea lo que tú necesitas.

El mensaje final de Catalina a quienes conviven con endometriosis

Magali: Está bueno, Cata. ¿Cómo hacemos para cerrar este capítulo? Quiero dejar micrófono abierto para un último mensaje a la audiencia, algo que ya hayamos dicho o no, pero que sea un buen momento para compartir.

Catalina: A ver, estoy muy contenta, justo al platicar ahorita contigo y recordar los últimos años también de evolución de lo que ha sido Una de cada diez, porque ha sido un proceso catártico para mí. Catártico en el sentido de que pude poner a trabajar mi profesión como diseñadora y como investigadora en algo que, en primer lugar, me afectó a mí, pero en segundo lugar, pues afecta a muchas personas.

Entonces creo que esa intersección es muy difícil de encontrar, y al principio estaba yo muy enojada, porque yo decía: “No me esperaba que la intersección llegara con esta enfermedad”. O sea, no es algo bonito, y nunca lo voy a romantizar. Pero al momento de poder hacerlo y de tomar la decisión de hacerlo, porque me cuestioné justamente en el proceso de ideación si era algo que yo quería hacer, porque me detonaba muchas veces rabia y me detonaba mucha impotencia también seguir viendo…

Pues muchos comportamientos de violencia alrededor de las mujeres. Pero dije: “Bueno, creo que tengo las herramientas para probar. Vamos a probar hasta dónde podemos llegar”. Hay muchas personas que se están sumando también ya a este esfuerzo de visibilizar la endometriosis y de generar herramientas.

Y si puedo aportar desde mi lado, creo que vale la pena. Y me siento contenta de que, gracias también a muchas mentoras y muchas personas que me han estado impulsando a probar y hacer, porque me da miedo, he podido estar probando, y ahí vamos. Ahí va Una de cada diez, va creciendo. A veces digo: “No estoy llegando a nadie”, y de repente, gracias a un reel que una persona compartió, llegué a una persona que no tenía absolutamente idea. Entonces creo que ahorita, dentro de mi catarsis personal, esto me tiene muy contenta. Siento una responsabilidad muy grande, porque hay una deuda histórica con los cuerpos de las mujeres. Entonces, pues bueno, por ahí creo que va viniendo. Pero tenía que llegar en el momento en el que también yo estuviera estable, ¿no?

O sea, y todo este proceso creo que también lo podré ir compartiendo. ¿Cómo puedes cambiar tu entorno? ¿Cómo puedes encontrar mejores oportunidades de trabajo? ¿Cómo puedes decir que no? Porque eso viene cargado de un montón de cosas de todos lados. Entonces creo que hay mucho material. Y agradecida, porque si alguien escucha y le resuena el mensaje que estamos dando, pues yo esperaría que me escriba y podemos platicar y podemos acompañarnos, ver de qué manera. También, en la medida en que me estoy involucrando más, puedo dar más seguimiento y puedo hacer más cosas.

Entonces me comprometo a que, si estás pasando por algo así, podemos investigar juntas. Al menos podemos sacar preguntas para que puedas acercarte más rápido a tu proceso y a tu diagnóstico.

Magali: Ahí va. Gracias, Cata, por venir y compartir tu historia.

Catalina: Gracias por invitarme.

Magali: Gracias por escuchar este episodio. ¿Nos ayudás un montón compartiendo el capítulo con alguien a quien le pueda servir? Acordate que todas las semanas comparto ideas en el correo de Tiene que haber algo más. Escribo sobre mis recomendaciones y el detrás de escena de la comunidad y el podcast. Lo mando todos los jueves directo a tu bandeja de entrada. Anotate vos también en tienequehaberalgomas.com/correo. Nos vemos la semana que viene.

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